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真人真钱游戏:目前,国内尚无批准用于NMOSD治疗的预防复发药物

时间:2020/5/25 14:21:21   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:由中国罕见疾病联盟,由北京痛苦挑战公共福利基金会赞助和支持由罗氏制药中国,世界上第一个NMOSD病人护理一天最近在北京举行,在这第一个白皮书NMOSD患者的综合社会调查在中国(以下简称“白皮书”)被释放了。专家表示,NMOSD多发生在中青年的黄金年龄,患者仍面临着药物和药物缺乏的...
由中国罕见疾病联盟,由北京痛苦挑战公共福利基金会赞助和支持由罗氏制药中国,世界上第一个NMOSD病人护理一天最近在北京举行,在这第一个白皮书NMOSD患者的综合社会调查在中国(以下简称“白皮书”)被释放了。专家表示,NMOSD多发生在中青年的黄金年龄,患者仍面临着药物和药物缺乏的局面。希望通过“白皮书”的发布,引起社会对罕见病群体的关注。

据报道,视神经脊髓炎谱系疾病(neuromyelitis optica pedigree disease, NMOSD)是一种罕见的、终生存在的、以视神经和脊髓炎性疾病为特征的自身免疫性疾病。全球患病率为每年1-5/10万人,非白人,尤其是亚洲人更容易受到感染。《白皮书》数据显示,在333例NMOSD患者中,除最常见的视力障碍、肢体麻木或疼痛、疲劳症状外,64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等并发症。

北京协和医院首席神经学家崔丽英教授说:“NMOSD主要发生在年轻人的黄金年龄。病人经常会复发,每次复发都可能导致神经损伤和残疾的逐渐积累,导致严重的残疾后果,如失明和瘫痪,甚至在更严重的情况下死亡。”

目前,国内尚无批准用于NMOSD治疗的预防复发药物。患者仍然面临着药品短缺和药品短缺的局面。除了自身的治疗困难外,该病也给患者及其家属带来了巨大的经济和心理负担。白皮书显示疾病是所有病人失业/辍学的主要原因。90%的失业和100%的辍学是由疾病引起的。此外,近60%的成年受访者具有大学以上学历,其中30%的患者处于失业状态。另外,疾病的治疗费用高,医保报销比例低,80.7%的医疗费用需要患者自己支付。由于疾病致残率高,60.4%的患者在日常生活中不能完全自理,42.0%的患者需要各类辅助工具(如浴凳、拐杖、手推轮椅、放大镜等低视力辅助工具)。同时,长期患病,缺乏价值观,导致患者心理问题突出。在生活质量评估中,受访患者的身心健康总分远低于一般人群。

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